пративный рож

Попытка №171...

Люди, а здесь есть еще кто-ниубдь? Отметьтесь в комментариях, если есть еще кто-то из друзей, хотя бы читающих френдленту.
стандарт

Всем смертям на зло!

У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей ;) Но об этом лучше рассказать последовательно, в ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.

Collapse )

И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...

Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала :)

Кто-то скажет, что это чудо. Мне  кажется, это закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями, даже с равином. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что я в Бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что если я искренно стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживают, то даже не смотря на мои личные верю/не верю, Бог в беде не оставит. С этим все священнослужители соглашались. Возможно, большое хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем тем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.

Collapse )

Но снять вопрос полностью так не получилось. Сейчас у меня денег на таблетки (а это порядка 5к$ в месяц), жилье (еще порядка 2к$) и еду, с учетом зарплаты, всего на пару месяцев... и я не могу отдать эти деньги госпиталю. При этом долг за лечение составляет почти 380к$... Госпиталь честно выполнил свою работу, сделал скидки, исправил счета, и теперь вполне справедливо требует оплаты. Передо мной сейчас стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, в перспективе могущим оказаться на лечении в Нью-Йорке...

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! :) Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.

Collapse )

Пожалуйста, распространяйте этот пост. Это очень нам поможет. Если Вы пополнили "копилку", непременно напишите об этом со ссылкой на пост: Ваш выбор значим для знакомых и друзей, им будет приятно присоединиться к общему большому хорошему делу :) Спасибо!

UPD1: По состоянию на 23.30 МСК 11.05 собрано 538.137 рублей, что составляет примерно 4% от цели.
UPD2: По состоянию на 19.30 МСК 12.05 собрано 1.492.732 рублей, что составляет примерно 11% от цели. Спасибо!
UPD3: По состоянию на 02.00 МСК 13.05 собрано 1.831.677 рублей, что составляет примерно 13,4% от цели. Темп снижается :(
UPD4: По состоянию на 23.00 МСК 13.05 собрано 2.454.166 рублей, что составляет примерно 18% от цели. Огромное вам спасибо за помощь!
UPD5: По состоянию на 22.00 МСК 14.05 собрано 3.101.238 рублей, что составляет примерно 23% от цели. Думаю, требуется больше репостов..
UPD6: По состоянию на 18.30 МСК 15.05 собрано 3.733.610 рублей, что составляет примерно 27% от цели. Большое вам спасибо!
UPD7: По состоянию на 01.30 МСК 17.05 собрано 4.264.442 рублей, что составляет примерно 31% от цели.
UPD8: По состоянию на 22.50 МСК 18.05 собрано 4.587.760 рублей, что составляет ровно 34% от цели. Это записываем в официальный итог недели сбора. Треть очень не маленькой суммы. Спасибо вам! Дышать стало полегче.
UPD9: По состоянию на 07.00 МСК 20.05 ничерта сказать точно не могу, потому что Альфа-Клик не работает, а на Альфу завязаны платежные системы... Ориентировочно получилось 39,5%, но вот чтобы точно, надо чтобы банк проморгался, и я построчно сравнил источники поступления :( Как только удастся это сделать, сразу напишу точные данные. Прошу прощения, что не удалось подгадать момент когда у банка все будет работать нормально... все утро у врачей провел.
UPD10: По состоянию на 17.40 МСК 20.05 собрано 5.056.366 рублей, что составляет 37,5% от цели. Это я вычел то, что дотянулось с ПэйПала на Альфу (что не мог сделать вчера без Альфы.Клика). Такая вот кракозябра вышла.
UPD11: По состоянию на 19.30 МСК 21.05 собрано 5.184.009 рублей, что составляет примерно 38,5% от цели.
UPD12: По состоянию на 22.00 МСК 22.05 собрано 5.337.119 рублей, что составляет примерно 39,6% от цели. Спасибо вам!
UPD13: По состоянию на 23.30 МСК 23.05 собрано 5.381.797 рублей, что составляет примерно 39,9% от цели... Надо что-то думать.
UPD14: По состоянию на 23.30 МСК 27.05 собрано 5.556.753 рублей, что составляет примерно 41,2% от цели. К сожалению половина головы так и не работает, так что я не достаточно активен. Поэтому я должен извиниться, стараюсь взяться всерьез. Уровень глюкозы в ликворе стал расти, протеины снижаться. Это пока ничего не значит, но ничего не значит скорее с показателем "плюс". Буду писать новый пост. Жить точно буду.


пративный рож

Попытка №169...

Ребята, люди, дорогие друзья. Меня не было здесь довольно долго и еще какое-то время, возможно, весьма продолжительное, не будет. Но я сознательно не удаляю журнал, потому что вернусь.
По возможности читаю френдленту. Скучаю. Но, дела, дела, сами знаете, как это бывает.
пративный рож

Попытка №168...

Вчера меня пытался склеить кассир-гей в Сбербанке. А когда понял, что у него ничего не получится и что я не всегда такой толерантный, всучил мне лотерейный билетик. Пришлось купить, чтоб компенсировать моральное расстройство парня. Ничего не выиграл.
Не то, чтобы это самая важная новость за время моего долгого молчания, но это все довольно забавно.

Пофилософствуем:

У меня тут вокруг во имя любви и из-за нее совершаются такие гнусности и глупости, что я не могу никак понять, зачем человечество всячески культивирует эту примивную химическую реакцию.
пративный рож

Попытка №167...

Мы тут внезапно собрались и поехали в Ярославль на выходные. Вот тут созрел пост.
Хочу сказать, что на фотках очень мало Ярославля и очень много торговли лицами. Но уж очень поездка была веселой и лица приятными, поэтому вот.
Надо сказать, что утром в субботу, прямо перед выездом на моей машине отказали дворники и, естественно, я не поехал бы 300 км с такой неисправностью. Но мы вышли из положения и оказались таки в Collapse )
пративный рож

Попытка №166...

Напишу я тут пару слов о моем новом увлечении.
Однозначной слабостью и радостью этого лета стал велосипед.
Вот такой вот у меня сейчас аппарат.

Это KHS alite 50. Он, естественно, начальный, так сказать, чтоб попробовать увлечение на вкус. Обвесное на нем самое простое: переключатели Shimano Tourney, точных моделей не помню, маягенькая вилка zoom, спасает только на небольших бордюрах. Из плюсов: велик легкий, весит что-то в районе 13,5 кг, что для начального аппарата совсем немного. Рама, само собой, алюминиевая. Велик достался мне с очень большой скидкой, долгая история, как так сложилось, но я поехал с 15000 деревянных за ним, а потратил на него всего 8000.

Из усовершенствований:
Диванное седло сменено на вот такое вот:

Пластиковые педали поменял на алюминиевые Mizumi VP-468.
Однозначно тормозные механизмы на нем не выдерживают никакой критики. Их надо менять. Но я вот думаю, что продам его и возьму велосипед классом выше, ибо увлечение распробовал, понравилось, поэтому тормоза не трогаю пока.

Ну и совет таким же как я начинающим: не поленитесь потратить чуть денег и купить перчатки и очки. Если собираетесь гонять на соревнованиях или на дальние дистанции, то вам понадобится еще куча вещей, но для повседневного катания я рекомендую обязательно перчатки и очки.
Я использую вот такие, например:

Это перчатоньки Polednik F-3.


А это очки b'twin sg700. У них в комплекте куча линз разной степени защиты от света, включая прозрачные, что для меня очень удобно, поскольку часто катаюсь в темное время суток.

Резюме:
Выходит так, что катаюсь в неделю 2-3 раза. В основном вечером. Проезжаю за сеанс порядка 25 км. Это в городских условиях где-то 2 часа езды.
Удовольствие колоссальное. Но тут описан опыт совсем новичка. Если решите смотаться на велике за пару тысяч км, дайте знать, я подкину ссылку на ЖЖ отважной девушки, у которой можно почитать, как это сделать шустрее.)
Занимайтесь спортом, друзья.
пративный рож

Попытка №165...

Я вчера был на концерте System of a Down. Никогда не думал, что когда-нибудь такое напишу про концерт, но. Но. Этой группе лучше всегда оставаться в плейлисте моего винампа. Это был худший концерт, на котором я когда-либо был. Самое плохое, что я не могу объяснить почему. Звук был достойным, публика заводная, ну организация, как обычно у нас, не очень, но это же не в первый раз. Мне впервые стало жалко денег, которые я заплатил.
Никогда не думал, что когда-нибудь напишу такое про концерт.